Dé-stigmatisation.
Troubles de la
personnalité borderline, état limite.
Le droit à la maladie
mentale sans la stigmatisation.
Le droit à la dignité.
Le droit à la prise en
compte de la souffrance.
Le droit aux soins.
mais aussi le droit au
respect et à la prise en compte de la souffrance de l'entourage.
Introduction
Lorsque que
nous avons créé cette association, nous avions en tête que le trouble
borderline était délaissé à travers le monde. Au fur et à
mesure des témoignages nous avons pris conscience à quel point la
maladie mentale était tabou et non acceptée par la société mais aussi
par une (grande) partie du corps médical.
La maladie mentale
Mais
d’abord, qu’est ce que la « maladie mentale
» ?
« Le DSM définit un trouble mental comme un
syndrome psychologique ou comportemental ou modes de fonctionnements
cliniquement significatifs qui se produisent chez un individu et qui
est associé à une souffrance présente (par exemple, un symptôme
douloureux) ou à une incapacité (c.-à-d., défaillance dans
un ou plusieurs domaines importants du fonctionnement) ou à un
risque accru de souffrance, mort, peine, incapacité ou une perte
importante de liberté »
Pour en
revenir à la maladie mentale, il ne faut pas se voiler la face
Dans le
monde entier, la maladie mentale n'est pas
ou peu permise, pas autorisée !
Au point que
l'on ne peut prononcer les
mots "maladie mentale" sans stigmatiser.
La société considère comme "fou" tout malade mental
- Tout est
préférable à la maladie mentale
Que dit à ce sujet "M.
Jesaistout" ? (mensonges, ignorance)
- "Un malade mental est une personne pas
comme tout le monde ainsi je suis personnellement à
l'abri de la maladie mentale"
- "Qu'il
ou elle arrête de se regarder le nombril, et pense à autre chose, ça
ira tout de suite mieux"
- "Il ou
elle n'a qu'à se secouer, se prendre en main et cela ira mieux "
- "Si on
veut on peut" (sous entendu que si on ne fait pas c'est que l'on
ne veut pas vraiment).
- "Tu
devrais avoir honte d'être dans cet état ou de vouloir mettre fin à
tes jours alors que tu as tout pour toi, tout pour être heureux(se)"
Grace à ces "vérités" de Monsieur Jesaistour, chaque
personne ne souffrant pas de maladie mentale est "à l'abri".
Pour
"M.
Jesaistout"
- "je
sais ce qu'est un malade mental, j'ai vu le film 'vol au dessus d'un nid de coucou',
je ne serai jamais comme ça".
- "Il
suffit de se répéter que l'on ne fera jamais de dépression
pour ne pas en faire"
- "Il suffit de ne pas vouloir être malade mental pour
ne pas l'être, c'est une question de volonté"
- "Si
ils ne sont pas comme tout le monde, c'est qu'ils ne sont pas comme
moi"
- Donc "je suis certain de ne jamais avoir de
maladie mentale" ("et il
en est bien sur de même pour tous les membres de ma proches
famille")
--> la conclusion de ceci est donc toujours
d'après "M. Jesaistout"
--> "Si une personnes est malade c'est qu'elle
le veut bien et si elle le reste c'est qu'elle le veut aussi"
Une maladie "classique", "physique", aucun problème.
- Si
vous dites dans votre entreprise que vous avez un cancer, vous allez
voir que tout le monde va être aux petits soins pour vous.
- Dites
que vous avez une maladie rare, une maladie génétique et les
questions vont commencer à "pleuvoir" (qu'est-ce que tu ressens,
ça fait mal, on t'a diagnostiqué comment, il y a des traitements
?).
- Ajoutez
à cela que cette maladie est ignorée, peu ou pas prise en compte et
vous aurez autour de vous des cris d'indignations comme "c'est
scandaleux de ne pas s'occuper de cette maladie, quelle société
pourrie !".
Une maladie mentale ?
- Dites maintenant à ces mêmes collègues que vous avez
une maladie MENTALE et vous allez voir à quelle vitesse il va
commencer à y avoir du vide autour de vous.
- Comment
se sentiraient-ils concernés car "eux" ne peuvent pas avoir de
maladie mentale, ils ne sont pas "dingues" "eux" (dixit).
Mais ne vous
inquiétez pas, ils ne vous embêteront pas avec cela, mais par contre
dans votre dos, les discussions sur vous vont s'animer.
- En
fait, il est probable qu'ils s’intéresseraient plus à vous si vous
leur annonciez que vous êtes un tueur psychopathe qui mange des
enfants avec une salade verte. Cela est par exemple préférable en
terme de communication et compréhension à une dépression
majeure.
Parenthèse sur les mots "maladie" et "mentale"
Que
nous
dit le dictionnaire à ce propos ?
- Maladie : "Perturbation de l'état de santé,
caractérisée par une cause se traduisant par des signes et des
symptômes"
- Santé : "État d'un organisme dont le fonctionnement
est normal, ne présente pas d'anomalies, de troubles"
- Normal : "Qui n'a rien d'exceptionnel, qui est
habituel"
- Mental: "Relatif au fonctionnement de l'esprit
- Trouble: "Dérèglement des fonctions organiques ou
psychologiques"
Donc pour le dictionnaire, une maladie mentale est une "perturbation
du fonctionnement habituel de l'esprit ayant une cause et des
symptômes avec présentation d'anomalies et de dérèglement des
fonctions psychologiques".
De
quelle
trouble ou maladie mentale parlons-nous sur le site de l'aapel ?
M. Jesaistout : "Le quoi ? Le trouble de la
personnalité border... quoi ? border ... line, c'est quoi ce truc
?"
- C'est une maladie mentale dont quasi personne (dans
le grand public) n'a entendu parler ou qui ne sait pas
vraiment ce que c'est.
-> M. Jesaistout :
"Bizarre, si cette maladie mentale existait
VRAIMENT, on en entendrait parler régulièrement, c'est
certain !" (PS il y a eu
quelques progrès depuis que l'Aapel a mis le trouble borderline en
avant).
- C'est
une maladie mentale qui
touche au moins 2% de la population, soit par exemple des
centaines de milliers de personnes en France
-> M. Jesaistout :
"Alors la c'est N'IMPORTE QUOI, tu vas me faire croire
qu'une maladie qui touche autant de personne est si peu médiatisée ?
Tu te moques de moi"
- C'est
une maladie mentale grave du fait des conduites impulsives,
autodestructrices, d'abus de substance et de risque très élevé de
suicide alors que des traitements existent.
-> M. Jesaistout :
"Ok, j'ai compris, tu dis n'importe quoi, je sais pas
si tu as un trouble bordermachin, mais c'est clair que tu as un
problème mental. Va me faire croire que cela peut être vrai ! Tu est
parano, tu vois des complots partout, c'est sur"
La vérité dérange car...
... Il
existe des maladies mentales qui ne se voient pas ou peu aux yeux du
grand public !
Hormis lors des
"crises", une personne qui souffre d'un trouble borderline
- Qui a
par exemple 13 points sur 13 dans le test
- Sera
en mesure de faire croire à son entourage, notamment professionnel
qu'elle va tout à fait bien. Elle réservera ses comportements
"bizarres" à sa vie privée ou à un entourage très restreint
- Une
personne borderline peut :
- Avoir
des capacités intellectuelles tout à fait "normales" et même au
dessus de la moyenne.
- Avoir
fait des études supérieurs et par exemple avoir un doctorat.
- Avoir
un métier socialement valorisé, un métier à forte complexité
technique.
- Avoir
un conjoint, des enfants.
- Avoir
des amis, sortir en société.
- ...
bref a une apparence totalement "idéale" pour la société (lisez
les témoignages
pour vous convaincre)
.
- Et en
parallèle peut par exemple
M. Jesaistout : " Ceci est tout simplement
inacceptable ! "
.
- M. Jesaistout : "Non, cela n'est pas possible car si
c'était possible..."
- "Cela
voudrait dire que l'on pourrait soit-même subir la maladie
mentale"
- "Cela
voudrait dire que je ne suis pas à l'abri de la maladie mentale"
- "Cela
voudrait dire que mon conjoint pourrait aussi avoir une maladie
mentale"
- "Cela
voudrait dire que mon propre enfant pourrait aussi demain avoir
une maladie mentale"
"NON
NON
NON. La maladie
mentale c'est pour les autres,
la maladie mentale c'est pour les dingues"
"Jamais une personne de ma famille n'a été malade
mentale, et jamais elle ne le sera"
"Votre trouble borderline c'est des conneries (désolé),
ça n'existe pas et n'existera jamais"
(retour discours de l'aapel).
L'association a hélas encore du boulot et sans
soutien ou "publicité" (notamment sur les réseaux sociaux) nous n'y arriverons
pas.
Au même titre que les reins sont biologiques et
peuvent être malades, c'est à dire avoir un fonctionnement
anormal, le cerveau humain n'échappe pas à cela.
Ce n'est
pas plus compliqué que ça !
On est
d'accord pour penser qu'un organe "simple" comme un rein peut
"tomber en panne", mais pas un organe d'une complexité
extraordinaire qu'est le cerveau !
La maladie mentale est une maladie, point final
C'est une maladie du cerveau qui touche au
psychique.
Nous avons
le droit d'être malade du
cerveau comme de n'importe qu'elle autre partie de notre corps.
Dans cette situation de discrimination...
Que peut
faire une personne qui souffre d'une maladie mentale et plus
précisément d'un trouble borderline ?
- Elle n'a d'alternative que de camoufler, cacher,
dissimuler, simuler, se contrôler, ...
- Par
essence une personne qui souffre de trouble mental est fragilisée et
si elle se met à en parler dans notre société, sa situation va
empirer.
- Elle
souffre d'un trouble mental et en plus la société l'oblige à avoir
honte de son état et à cacher sa situation. Société lui faisant bien
comprendre qu'elle est LA responsable de son état et certainement
pas une "victime"
- Alors
qu'il faudrait qu'elle place son énergie au service de sa guérison,
elle est contrainte de dépenser une énergie colossale pour
dissimuler sa souffrance.
Conséquences directes pour la personne qui souffre
- La dissimulation finit par devenir une seconde nature,
une seconde peau. Au point qu'elle est de moins en moins consciente
de cet état de fait. Au fil des années ce rôle d'acteur devient
naturel.
- Les
"autres" ne voyant rien, la conscience d'être malade s'estompe. A
cela rajouté le fait que la maladie mentale est honteuse. Donc la
encore les années passant, la personne fini par croire que c'est sa
nature, qu'elle est un peu différente des autres, que c'est honteux
et c'est tout
.
Le problème
est que bien qu'il soit possible de se mentir au niveau conscient, au
niveau inconscient c'est impossible (voir article des émotions
pourquoi
faire)
- La
souffrance est présente, omniprésente et d'autant plus présente
que l'on cherche à la masquer
- L'épuisement
est présent à force d'efforts pour contrôler des émotions
qui de toutes les façons ne peuvent pas être contrôlées par la
seule volonté
- La
honte est présente, car on sait qu'on a agit parfois de façon
"dingue" sans pouvoir l'empêcher, cela sans compter que l'on sait
que "les autres ne comprendraient pas"
- Le
mépris de soi est présent alors que l'on n'entend que des " si on
veut on peut " ou " tu as tout pour toi "
- Parler
de soi est ainsi devenu impossible
- Parce
que l'entourage n'a jamais rien entendu ou n'a pas voulu
entendre avant que la maladie ne soit totalement implantée (tous
ces signes indirects qui n'ont jamais été pris en compte à
bras le corps)
- Parce
que probablement le corps médical n'a rien vu de la souffrance,
du désespoir et n'a rien compris
- Parce
que le déni est maintenant bien implanté
- Parce
que l'habitude est la
- Parce
que les émotions prendront le dessus (pleurs, colère,
pirouette) si on tente le dialogue, à cause de la maladie.
"Ces saletés d'émotions qui décident pour moi"
- Parce
que si l'on parle, on fait tomber ses défenses, on se retrouve
nu(e) dans une société qui n'hésitera pas à vous écraser si vous
n'êtes pas totalement performant(e) et lisse
Alors on rejettera violemment tous ceux qui autour
de soi cherchent à vous aider, car de façon logique et
rationnelle on ne peut croire qu'une aide est possible. Cela n'a
d'ailleurs jamais été le cas, pourquoi cela commencerait
aujourd'hui !
... Et même si l'on vous fait découvrir cette
maladie, si le déni est trop implanté, vous refusez le diagnostic:
borderline
.
Que
reste-t-il alors comme alternative pour gérer cette souffrance ?
- Dans
un premier temps se faire du mal pour punir ce corps qui abrite
cet esprit que l'on déteste tant, et pour stopper pendant un temps
cette souffrance psychique devenue insupportable
- Mais
voila, cela ne marche pas "vraiment", le retour à la réalité n'en
est que plus pénible. Votre être que vous détestiez vous le
détestez encore plus en voyant à quel point vous êtes nul(le)
- "Que
me reste t'il alors comme moyen pour faire cesser ma souffrance ?"
- Mes
proches ? Ma famille ? Je ne peux pas leur parler ou ils ne
comprennent pas
- Le
corps médical ? Il n'a jamais réussi à comprendre et calmer ma
douleur
- Le
temps ? Cela fait des années que je me bats et à chaque fois que
je pense avoir gagné la bataille, le mal me rattrape.
"La seule
solution pour cesser de souffrir est de mettre fin à ma vie. Je n'ai
pas d'alternative !"
C'est généralement à ce moment là que je m’énerve !
Nous
sommes face à un trouble mental
- Connu,
étudié en long en large et en travers (et ca continue)
- Il
existe des traitements
reconnus et efficaces (tests en double aveugle, population
placebo)
Il y a un espoir REEL pour les malades mais notre
société en "obligerait" certains à se suicider
?
Cela doit cesser, tout malade a des DROITS:
- On a
le droit d'être malade mental, c'est un droit
- Le
malade mental doit être considéré comme un malade, pas plus, pas
moins
- Il a
droit à la dignité aussi bien dans la vie sociale que dans le milieu
médical
- Il a
droit à une prise en charge de sa souffrance qui est terrible (on
parle tous les jours de la souffrance du cancereux, c'est une
bonne chose mais quid du malade du cerveau)
- Il a
droit à l'amour, la compassion
et à l'empathie
mais certainement pas à la pitié.
- Il a
droit à des soins appropriés et pas à des soins palliatifs comme la
camisole chimique ou des "pensez à autre chose" et autres "reprenez
le travail ça ira mieux"
,
Le malade a
besoin de pouvoir mettre un nom à sa maladie
Il a besoin
d'un diagnostic, mais pas d'un diagnostic pour entrer dans des
statistiques mais d'un diagnostic pour bénéficier d'un traitement
adapté à SON cas.
Il doit
pouvoir dire au monde entier et sans honte ni discrimination "j'ai une
maladie mentale, un trouble de la personnalité borderline".
... le
priver de cela c'est l'amputer de sa défense, c'est demander à un
cancéreux de lutter contre un cancer mais sans avoir été diagnostiqué.
Parlons maintenant un peu de l'entourage, des proches,
de la famille.
Une fois encore, une des spécificités de ce trouble (la
capacité à "fonctionner") a des conséquences dramatiques
lorsque la personne qui souffre est dans le déni (le déni est un processus
classique des troubles psychiques).
(il arrive d'ailleurs que ceux qui ne sont pas dans
le déni se coupent totalement de leur famille, leur entourage
pour justement les épargner au maximum, ce qui n'arrange pas
leur situation)
Ce trouble ne fait pas que des ravages chez
les malades mais aussi chez leur proches !
Que fait-on des familles, parents, conjoints, enfants,
amis de ces personnes qui souffrent ?
Ils voient respectivement leur enfant
s'autodétruire, leur conjoint s'autodétruire et détruire(bien malgré lui) un
couple, une famille, ...
Leur
souffrance
et leur solitude est immense !
Ils
se
trouvent totalement impuissants face à un être aimé qui
s'autodétruit et qui bien malgré lui détruit son environnement.
(Le malade n'est bien sur pas responsable. Ce serait
d'ailleurs tellement plus "simple" si il était simplement
"méchant")
Les proches sont-ils écoutés ?
Dans la plupart des cas, bien
sur que non.
-
Ils sont bien souvent totalement isolés
-
Il arrive qu'on les pense "malades". avec des phrases "Mais
qu'est-ce que tu racontes, il ou elle va bien"
-
Il arrive qu'on leur rétorque "ça ne vous regarde pas" quand par
exemple ils vont frapper à des portes médicales ou autres pour dire
"il faudrait l'aider, il va vraiment très mal" !
C'est quoi ce monde dans lequel une personne que vous
aimez souffre, s'autodétruit, détruit ce qu'il y a autour d'elle
et que lorsque vous cherchez à l'aider on vous rétorque "ca ne
vous regarde pas" !
C'est quoi
ce monde qui bien souvent dit :
- "C'est 'mal' (contraire de 'bien') de
vouloir aider une personne malade qui refuse de l'aide"
- "C'est 'bien' de la laisser tomber et de ne penser
qu'à soit"
Alors
le
"non", ne comprends plus, il est lui-même totalement incompris, il
en arrive à se poser des questions quant à sa propre santé mentale
du fait qu'il est le seul à voir ce que les autres ne voient pas ou
refusent de voir !
Et
quand
il insiste, quand il ne veut pas rester spectateur de tout son monde
qui s'effondre, il n'est alors pas exceptionnel que le "non"
devienne le centre d'attention, il peut parfois être victime de
campagne de dénigrement
Tout
cela
pourquoi ?
Parce
que personne n'a vu et pris en charge
la souffrance de celui qui souffre de ce trouble et que tout ceci
est honteux (le qu'en dira-t-on).
Ce
qu'ils
en disent
"Comment la
stigmatisation interfère-t-elle avec le traitement d’une maladie
mentale ?
Il
y
a beaucoup de personnes qui décident de ne jamais se traiter quand
bien même elles pourraient en tirer bénéfice. Il y a ainsi des
personnes qui veulent éviter les étiquettes, éviter les traitements
de façon que leur voisinage ne les voit pas faire leur « coming-out
»… Elles ne veulent pas se l’admettre, ainsi elles ne vont pas
consulter un psychiatre.
…
D’autres personnes qui sont déjà en traitement ont identifié
qu’elles avaient une maladie mentale mais peuvent avoir l’effet «
pourquoi essayer » : « pourquoi essaierais-je d’aller mieux, je ne
suis pas capable de le faire ». Par conséquent, elles peuvent ne pas
adhérer aussi bien aux soins qu’elles le pourraient. Ces 2 effets
peuvent conduire à de pires soins et à de pires résultats.
Je pense qu’il y a des avantages à faire un « coming
out » si vous êtes malade mental
Une
personne
avec une maladie mentale a une expérience identique à une personne
homosexuelle qui est enfermée dans un placard. Elle a tendance à
être en colère et à avoir divers doutes sur sa personne ou sa
maladie (je ne suis pas en train de dire que les homos sont
malades). La plupart des personnes qui font leur coming-out
ont tendance à se sentir plus satisfaites après l’avoir fait.
Si
vous
faites votre coming-out, vous êtes plus enclin à trouver d’autres
personnes qui sont comme vous et vous avez ainsi la possibilité de
vous rapprocher des autres.
Y’a
t’il
un risque ?
Bien
sur.
Je pense qu’un des risques est juste dans la perception. Les
personnes se demandent constamment si leurs proches leur font des
choses du fait de leur maladie mentale ou pas. Et l’autre risque est
que lorsque vous faites votre coming-out il est difficile de revenir
en arrière, ainsi les personnes doivent comprendre cela et être
particulièrement prudentes à ce propos". (Patrick W.
Corrigan, PsyD, “How Stigma Interferes With Mental Healthcare”,
medscape 09/04)
Vous
voulez
réagir, témoigner ?
Si
vous voulez réagir à ces propos
Si dans vos
rapports avec le corps médical vous avez subit une ou des atteintes à
votre dignité
Si on ne
vous a pas écouté
Si votre
souffrance a été niée
Si on ne
vous a pas apporté les soins auxquels vous aviez droit
Si vous
voulez témoigner de votre capacité à "fonctionner" et à camoufler
malgré votre 13 points sur 13
...
N’hésitezpas
à témoigner sur les pages de l'Aapel ou les réseaux sociaux.
Je
veux
témoigner
Autres
pages
Voir
aussi page
Code de "Déontologie des médecins, droit
au diagnositic et à l'information"
"DSM utile ou pas ?
"Code de Déontologie de l'aapel"
Du pourquoi d'un test
Comment le dire à ses parents
?
Victimisation = danger !
.
Ouvrages sur le
trouble
.
.
Mise
en garde:
Toutes
les informations présentes sur ce site sont dans le but d'aider à
comprendre une maladie pour
le moins "particulière" et déroutante
Mais
aussi et surtout à soutenir les personnes qui souffrent, malades
ou pas. En tous les cas, il est INDISPENSABLE d'avoir recours à un médecin
psychiatre et ou psychothérapeute spécialiste de la maladie pour confirmer ou infirmer un diagnostic
Quoiqu'il
en soit le nom d'une maladie importe peu, ce qui compte, c'est
d'appliquer le "bon" traitement à chaque malade
.
.
Dernière mise à jour 2020
(création
10 mars 2003)
Copyright AAPELTM - Tous droits réservés
Auteur Alain Tortosa, fondateur de l'aapel
association loi 1901.