Ce document a pour vocation d’introduire sur le site de l’association AAPEL www.aapel.org
La «parole des patients borderline, ex-borderline ou supposés»
que ceux-ci aient été diagnostiqués ou pas
Le but étant d’avoir une vision globale de cette maladie
-le point de vue du malade lui-même (enfin pourrait-on dire)
-le point de vue des proches (qui eux aussi souffrent)
-le point de vue du corps médical
C’est le décalage entre ces visions qui peut être fort intéressant pour tout le monde
D’autre part répondre à ces questions peut être un plus pour se tourner sur soi-même
Attention si répondre à ce questionnaire est trop douloureux pour vous, laissez tomber
Si vous ne désirez pas rendre ce questionnaire publiable, précisez le
Ne répondez qu’aux questions qui répondent à votre «profil»
Si vous ne voulez pas répondre à une question dites-le plutôt que laisser en blanc (ou mentir)
Dans le cas d’ex patient borderline répondez pour chaque question en terme d’évolution
Les «oui, non» … sont la pour guider, développez si possible
(mettre par exemple en Gras italique ses réponses pour les oui,non, ou mieux un X devant la réponse)

Votre prénom (en cas de publication en ligne de tout ou partie du questionnaire, désirez-vous que votre prénom soit confidentiel ?). Christine

Votre sexe et age (pour situer)
-masculin
-féminin

Etes-vous (selon vous) Borderline? (que vous soyez diagnostiqué(e) ou pas)
A)Oui, J’en suis intimement convaincu(e)
B)Oui, Ca y ressemble bien
C)Peut-être, mais j’ai encore beaucoup de doutes
D)Non car je suis guéri(e)
E)Non, et je ne l’ai jamais été (dans ce cas ce questionnaire pourrait ne pas vous concerner)
F)Je ne sais pas, pas la moindre idée

Si vous avez répondu «Oui» ou «peut-être», quel a été le déclic qui fait que notamment vous soyez en train de remplir ce formulaire?
Recherche perso sur internet depuis sept. 2OO2 ( après 20 ans de troubles, 2 TS et 8 ans de thérapie sans diagnostic précis ni réelle évolution ) + des contacts avec équipe INSERM de ... pour leur étude sur les troubles bipolaires I (alors +/- diagnostiquée «Bipolaire II à cycle rapides», je ne rentre pas ds le cadre de l’étude actuelle ) + 1er essai de stabilisateur de l’humeur: non concluant, donc stoppé par le prescripteur. Sans traitement depuis 3 mois, je me sens en rechute et souhaite poursuivre mes recherches pour confirmer le diagnostic et enfin accepter un traitement.

Etes-vous diagnostiqué(e) Borderline?
-Oui
-Non

Diagnostic / Comportement
Combien avez-vous de points sur le test en 13 points? (si vous êtes sur le chemin de la guérison merci de préciser aussi combien vous en aviez par le passé).
10, dont 2 en régression

Qu’est ce qui selon vous ne va pas chez vous?
Changements d’humeur trop fréquents / Colère chronique de moins en moins maîtrisée / Nécessité permanente de faire semblant d’être «normale»: rôle public exténuant…

Vous sentez-vous «comme tout le monde»?
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Quand avez-vous pris conscience de votre «différence»?
Dès 16/17 ans, après 1ère TS

Vous sentez-vous malade? (qui n’est pas en bonne santé)
-Oui (que vous le soyez ou pas)
-Non (que vous le soyez ou pas)
-Je ne sais pas

En quoi vous reconnaissez-vous dans cette maladie?
Humeur très changeante et imprévisible / Colère mal contrôlée / impulsivité / instabilité émotionnelle / image de soi fluctuante…

Symptômes
Avez-vous globalement des problèmes relationnels?
-Oui
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Vous sentez-vous esclave de vos émotions?
-Oui
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Est-ce que vous vous reconnaissez dans cette phrase? «Les borderline ont une tendance biologique à réagir plus intensément que les autres à des niveaux de stress moindres d’une part, et à mettre plus de temps pour se rétablir, d’autre part. Ils ont des « pic » émotionnels plus élevés pour de faibles provocations et prennent plus de temps pour récupérer»
-Oui   (sauf que je récupère très vite, aussi vite que je m’écroule …)
-Non
-Pas vraiment

Est-ce que vous vous reconnaissez dans cette phrase? «Les patients sont dans l'incapacité d'avoir des rapports humains "normaux" et donnent l'apparence de ne pas ressentir l'éventail des émotions humaines. En fait ce serait plutôt qu'ils les ressentent trop.
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Avez-vous des sautes d’humeur fréquentes, intenses et imprévisibles? (que celles ci soient dissimulées ou pas)
-Oui
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Avez-vous des colères inappropriées? (que celles ci soient dissimulées ou pas)
-Oui
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Etes-vous du genre seul(e) ou entouré(e) d’ami(e)s, sortant souvent?
Plutôt seule ( très sociable à l’extérieur et plutôt sauvage dès que je rentre chez moi) mais peut-être en train de changer avec de nouveaux amis depuis peu…

Souffrez-vous de solitude? (que vous soyez entouré(e) ou pas)
-Oui
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus
 
 

Avez-vous des moments de dysphorie (sentiment de vide, contraire de l’euphorie) et quand?
-Oui, à tout moment, occupée ou pas, entourée ou pas…
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Avez-vous des moments d’euphorie (sentiment de bien être, joie intérieure, confiance) et quand?
-Oui, idem ci-dessus
-Non
-De moins en moins
-De plus en plus

Est ce que «ça se voit» quand vous n’allez pas fort?
Oui, si je cesse de jouer la comédie

Etes-vous capable de maîtriser votre flux émotionnel "quand il le faut"?
-Oui
-Non
-Pas vraiment (préciser les moments)

Avez-vous 2 vies(ou plus) ? Une vie lorsque vous êtes en société, et une autre avec des comportements très différents lorsque vous êtes seul(e) (sans "témoins")?
Tout à fait, et depuis toujours…

Avez-vous une peur profonde de l’abandon?
-Oui
-Non
-Je ne sais pas (enfant et ado.: oui;puis j’ai du me blinder pour ne plus en souffrir…Auj. je ne la ressent plus)
-Pas vraiment

Si oui, cela va t’il pour vous au point de rester seul(e), meilleur moyen de ne pas être abandonné(e)?
Oui et surtout de rompre avant l’autre…

Etes-vous dépendant(e) d’une personne (parent, conjoint, …)et à quel point ? (ou l'étiez-vous)
-Oui
-Non
-Pas vraiment
Je ne sais pas: je souhaite souvent rompre mais n’ai pas la force de le faire (dépendance?)

Est-ce que vous vous reconnaissez dans cette phrase? «Certains patients Borderline oscillent entre un comportement d'adulte et un comportement d'enfant perturbé, ils ont un mode de pensée noir et blanc. X ou Y est "tout bon" ou "tout mauvais"»?
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Est-ce que vous vous reconnaissez dans cette phrase? «L'adulte qui va bien chez le patient Borderline est une façade, un rôle, un leurre. Pour avoir une communication réelle avec le patient, il faut parler à l'enfant qui est en lui»
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Vous reconnaissez-vous dans les mots «homme enfant» «femme enfant»?
-Oui
-Non
-Pas vraiment car cela évoque plutôt les aspects attendrissants de l’enfant, alors que je n’en présente que les mauvais aspects (colères, peur, impulsivité…)

Est-ce que vous vous reconnaissez dans cette phrase? «Les patients souffrent souvent de désorganisation et sont capables de se noyer dans un verre d'eau. Il y a souvent la même "pagaille" dans leur quotidien que dans leur tête»
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Si vous avez répondu «non» c’est à dire que vous êtes organisé(e). Cette organisation est-elle une «fausse» organisation pour masquer un manque de confiance et prévenir tout risque de «dérapage»
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Etes-vous rationnel(le) ? (votre vie n'étant pas contrôlée par des "croyances" télépathie, revenants, astrologie, 6eme sens...)

-Oui je suis rationnel(le)
-Oui je suis rationnel(le) mais j'ai quelques petits trucs "bizarres" (aux yeux des autres)
-Pas vraiment
-Non

Etes-vous plutôt «solide» ou «fragile» (répondre sur le plan santé physique et sur le plan psychique)
Très solide physiquement malgré de fréquentes somatisations (douloureuse mais sans danger)
Très fragile nerveusement

Vous êtes-vous posé la question  pourquoisuis-je ainsi ?
Bien sûr!

Si oui d’après-vous quelles sont les causes de votre état / maladie?
Facteurs génétiques ( Cas de suicide, de paranoïa, d’épylepsie, de dépression ds les ascendants + 1 frère skizophrène et un autre non diagnostiqué mais mal) et environnementaux ( BB rhésus? Déracinement familial? Ambiance familiale tourmentée, etc.) + le manque de soins précoces malgré troubles phobiques dès 8 ans…

Y’a t’il un comportement, un mode de pensée, quelque chose qui vous caractérise et qui n’est pas cité dans les questions précédenteset qui selon vous à une importance sur la maladie ?
L’anxiété sous toutes ses formes (phobies passagères, insomnies, rituels…)

Estime de soi

Vous avez quelle vision de vous-même? (Cette vision est plutôt constante ou fluctuante? Plutôt positive ou négative?)
Très fluctuante ( ds un sens comme ds l’autre), plutôt négative enfant et ado.

Vous sentez-vous plutôt dans la moyenne coté intelligence? (précisez votre degré d’étude ou de qualification si cela peut «éclairer»)
Plutôt OK coté intellectuel, mais avec le sentiment que la lucidité a un coût: celui de la souffrance.
Niveau d’étude initial: bac +2 puis reprise d’études en 2000: niveau Bac + 5, mais sans gloire ni concrétisation professionnelle ( j’ai préféré le congé parental à l’arrivée de mon 3ème enfants et n’envisage pas de reprendre…)

Avez-vous confiance en vous?
-Oui
-Non
-De plus en plus
-De moins en moins

Est-ce que vous vous aimez?
Je ne pense pas, même si cela varie…

Vous sentez-vous «gentil(le)» ou paset pourquoi ?
Je fais la gentille pour qu’on m’aime bien mais je peux être terrible pour mon entourage proche: alors?

Ressentez-vous la honte ou la culpabilité? (par exemple de certaines de vos actions, de ce que vous êtes, …)
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Vous êtes vous déjà fait du mal?
-Oui
-Non

Si oui, de quelle(s)  manière(s)? (que ce soit physiquement ou psychiquement)
2 T.S. (médicaments) , Automutilations ( ado.: coupures au rasoir; auj.: coups sur la tête) , Auto-insultes…

Si oui, savez-vous pourquoi vous vous faites du mal?
Pas vraiment, juste que la tension est trop forte et que c’est un moyen de l’apaiser…

Avez-vous des tendances suicidaires?
-Oui
-Non
-Plus maintenant ou moins maintenant

Etes-vous déjà passé à l’acte?
-Oui: 2 fois (à 17 et 27 ans)
-Non

Relation avec les autres
Faites-vous (réellement) confiance aux autres (ou au moins à un noyau?)
-Oui
-Non
-De plus en plus
-De moins en moins

Votre entourage a quelle vision, image de vous? «oh lui / elle, il / elle est ….»
Conjoint: «incurable»
Parents: «elle a tout pour être heureuse, qu’est-ce qui ne va pas?»
Certains frères/ sœur : «troubles psy. , borderline?»
Un autre frères: «absolument rien! c’est pour attirer l’attention»
Autres: «très fatiguée»

Est-il conscient de vos problèmes?
-Oui
-Non
-Pas vraiment

Si oui, à quel point?

Si non, d’après-vous pourquoi, mais aussi pourquoi les tenez-vous en dehors?
J’en parle de plus en plus…

Si non, ne serais-ce pas un secret de polichinelle! Vous leur cachez que vous avez un problème et eux cachent qu’ils le savent?

Leur mentez-vous sur votre état? Etes-vous un(e) menteur(se)?
Parfois,

Si oui, pourquoimentez-vous ?
Pour ne pas les inquiéter ou pour qu’ils ne soient pas tristes (déjà 2 frères qui vont très mal)

Peut-on vous qualifier de manipulateur(-trice)? (par exemple le fait de faire croire que vous n’avez pas de problème)
Non

Avez-vous utilisé ou utilisez-vous la campagne de dénigrement? (il est fou de dire que je suis malade)?
Oui, qd mon mari a osé m’estimer «incurable, comme mes frères mais en moins pire»

Si oui, pourquoi?
C’est terrible de se sentir malade mentale, donc incurrable (même si stabilisable)

Si non, est-ce uniquement parce que personne autour de vous n’a «vu»?

Comment sont vos proches avec vous?
-Ils ne me protégent pas assez(trop de stress, de choses à gérer…)
-Au contraire, ils me surprotégent
-Ils me traitent d’une façon «normale» qui correspond à vos attentes

Voudriez-vous que cela change?
Oui

Comment était votre enfance (toute petite enfance - adolescence) (évènements marquants, rapports avec vos parents) ?
BB: exsanguino-transfusion à la naissance, déracinement familial
Enfance: plutôt OK mais considérée comme capricieuse + peurs, phobies non traitées, suicide oncle matern.; décès gd père patern.; domination sur tous d’un père tyranique, et privilèges pour moi (préférée)
Ado: soumission à la loi paternelle tout en étant rebelle intérieurement; vague à l’âme dès 14 ans, boulimie de 16 à 23 ans, dépression, TS à 17 ans, fugue avant 18 ans: 1er soins psy vers 18 ans ½ ( et suspicion de skizo. pour le frère)

Libre arbitre
Vous sentez-vous libre de prendre en main votre destin?
-Oui
-Maintenant Oui
-Non
-Pas vraiment

Si non ou pas vraiment, cela vient-il de vous ou d’entraves que vous subissez ou avez subis ?
Trop soumise à une loi paternelle interdisant tout écart

Vous sentez-vous responsable de votre devenir?
Oui

Apprendre que votre état est le résultat d’une maladie et non de votre nature est-il une aide?
Oui, un soulagement

Si votre réponse est «non» ou «pas vraiment» pourriez-vous dire pourquoi? (sachant que cette maladie se soigne)

Traitement
Avez-vous consulté un ou des médecinspour vos problèmes ?
-Oui: une dizaine
-J’en ai l’intention
-Non et je n’en ai pas l’intention

Avez-vous été diagnostiqué(e) et quel(s) diagnostic(s)?
Dépressive, cyclothymique, bipolaire II (dernièrement, à ma demande)

Etes-vous traité(e) chimiquement pour ce(s) diagnostic(s)?
A plusieurs reprises
Si oui, par quel(s) catégorie(s) de médicament(s)?
Antidépresseurs , anxiolitiques puis essai Anticonvulsivant (bipolaire)
Quel bilan feriez-vous de cette médication?
Aide ponctuelle réelle mais rechute après arrêt (antidépresseurs)
Anticonvulsivants: inefficace et chute des plaquettes

Voyez-vous un thérapeute?
-Oui
-J’en ai l’intention
-Je n’en ai pas l’intention

Si oui, pour quel type de thérapie et depuis combien de temps
-analytique (psychanalyse)
-comportementale
-comportementale dialectique DBT
-aucune
-Autre qui n’a rien à voir (ou vous ne savez pas)

Si vous êtes en thérapie, votre thérapie vous fait-elle du bien?
-Oui
-Non
-«bof»

Si vous êtes en thérapie, pensez-vous poursuivrela thérapie ?
-Oui
-Non
-J’hésite

Si vous comptez arrêter votre thérapie, allez-vous essayer «autre chose»?
Oui, j’espère une confirmation de mon diagnostic par le médecin de l’INSERM et une adaptation du traitement, bien qu’il semble que ce soient les mêmes médicaments proposés pour les troubles bipolaires et pour les borderline…

Espoir
Où vous situez-vous aujourd’hui dans ce tunnel qui mène vers la guérison?
Normalement, proche d’une issue…

Y’a t’il une lumière?
Oui

Etes vous heureux(se)?
-Non
-Oui
-Je suis sur le chemin

Etes-vous «bras baissé» ou «combattant(e)»face à votre situation ?
Combattante et révoltée que les psy ne soient pas mieux informés et efficaces

Si «bras baissé», connaissez-vous le déclic qu’il vous manque?

Après avoir rempli ce questionnaire
Etes-vous (selon vous) Borderline? (que vous soyez diagnostiqué(e) ou pas)
A)Oui, J’en suis intimement convaincu(e)
B)Oui, Ca y ressemble bien
C)Peut-être, mais j’ai encore beaucoup de doutes
D)Non car je suis guéri(e)
E)Non, et je ne l’ai jamais été
F)Je ne sais pas, pas la moindre idée

Si vous n’avez pas répondu de la même façon à cette question qu’au début du questionnaire, pouvez-vous essayer de l’expliquer?

Si vous avez encore des doutes que ce soit en "oui" ou en "non", que vous faudrait-il pour les faire "sauter"?

réponses du: 01 / 05 / 03

Question posée le 2 mai
Bipolaire ou borderline ?
A la lecture de la page  www.aapel.org/bdp/BLbpd-bipolar.html  , il semble que je me rapproche plus des borderline du fait :
- De l’instabilité généralisée (humeur, émotions, image de soi, vision du monde, etc.)
- Que les conduites à risques soient une réponse à une douleur insupportable et non à un sentiment d’invincibilité lors de phases maniaques/hypomaniaques tel que chez le bipolaire
 

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